مديرعامل كانون هموفيلي كشور با اشاره به حدود قطعي آمار بيماران هموفيلي فاكتورهاي 8 و 9، گفت: هماكنون در سراسر كشور 7 هزار و 300 بيمار انعقاد خوني شناسايي شدهاند.
احمد قويدل شب گذشته در انتخابات نخستين كانون بيماران هموفيلي استان كردستان در سنندج، اظهار داشت: كانون هموفيلي ايران سازماني غيردولتي، غيرانتفاعي، غيرسياسي، خيريه و عضو ملي فدراسيون جهاني هموفيلي است، كه از سال 1346 شمسي با هدف ارتقا سطح كيفيت زندگي بيماران هموفيلي و ساير اختلالات انعقادي ارثي از طريق ارائه حمايتهاي داروئي، درماني، اجتماعي، فرهنگي و آموزشي فعاليت ميكند.
وي افزود: مهمترين چالش پيش روي بيماران انعقاد خوني در كشور عدم دسترسي عادلانه و همسان آنان به داروهاي مورد نياز بوده و اين مهم در استانهاي محروم و مرزي كشور همچون كردستان از وضع وخيمتري برخوردار است.
مديرعامل كانون هموفيلي ايران، ابراز اميدواري كرد: كه بتوان با كمك مسئولان دولتي موفقيتهاي علمي و اقتصادي را به گونهاي عملي كرد كه باعث تغييرات شگرفي در كيفيت زندگي بيماران شود تا بيماران هموفيلي بتوانند در عرصههاي اشتغال، تحصيل نقش اجتماعي خود را ايفا كنند.
قويدل با اشاره به بيماران هموفيلي، اظهار كرد: سالهاست كه بيماران هموفيلي در آرزوي دردسترس قرار گرفتن فرآوردههاي خوني براي پيشگيري از بروز عوارض هموفيلي هستند كه اميد است با توزيع عادلانه داروهاي مورد نياز شاهد تحقق اين آرزو باشيم.
وي با اشاره به سهم 2 درصدي كشورهاي خاورميانه در مصرف فرآوردههاي پلاسما، گفت: در حالي كه سطح دسترسي بيماران هموفيلي به دارو در كشورهاي اروپايي و آمريكايي 4 تا 7 واحد بينالملل است اين رقم در ايران به 1.7 واحد بينالملل ميرسد كه هفت دهم درصد از ميانگين جهاني بالاتر است اما هنوز با ميانگين كشورهاي اروپايي و آمريكا فاصله زيادي دارد.
قويدل تصريح كرد: در كشورهاي اروپايي و آمريكايي اجراي طرحهاي پيشگيرانه از معلوليت كه اساس آن تزريق فرآوردههاي خوني بيش از 10 سال است كه به صورت مداوم و پيش از هر نوع خونريزي انجام ميشود كه نتيجه آن تامين سلامت مبتلايان به هموفيلي است.
مديرعامل كانون هموفيلي ايران عنوان كرد: در اين شرايط اگرچه دولتها هزينههاي گزافي را پرداخت ميكنند اما از هزينههاي خود نتيجه گرفته و كيفيت زندگي بيماران هموفيلي به كيفيت زندگي مردم عادي نزديك ميشود و اين درحالي است كه در ايران به هنگام خونريزي از داروها استفاده شده كه منجر به معلوليت بيماران هموفيلي ميشود.
وي خاطرنشان كرد: در استان كردستان 98 بيمار انعقاد خوني و هموفيلي شناسايي شده كه اميد است با فعاليت گسترده كانون استان كردستان شاهد ارتقاي خدمات درماني و حمايتي از بيماران استان باشيم.
در پايان اين نشست با حضور بيماران هموفيلي كردستان از شهرستانهاي مختلف ارسلان مفردنصرآبادي و خالد وكيلي به عنوان نمايندگان بيماران هموفيلي استان در مجمع عمومي كشور و خليل دربندي و ژاله رضايينژاد نيز به عنوان اعضاي عليالبدل انتخاب شدند.
